我 36 岁，膝下独子；
娃娃今年 9 岁，今年 1 月中旬 确诊了白血病，被迫加入抗癌大军的队伍了；
撕心裂肺的疼，第一次感觉到，通道无法呼吸；
我目前遇到一个棘手的问题，想求助友友们；
孩子要长期吃靶向药，需要完全自费；
最近意外得知，可以从成人病友手里购买（成人医保报销，便宜）；
谁有病友群？能拉我进去~~
抖音、小红书，翻遍了，没有找到几个微信群；
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tianjiyao 6h 7m ago  2
额。。。想说点 大逆不道的话。。怕被喷。。只能祝 OP 早日脱离苦难。。
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novaa 5h 58m ago
哎...人间皆苦。祝好。
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wshjdx 5h 52m ago
移植手术呢？
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jamme 5h 49m ago
加油哇，希望小朋友早日康复。
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zgsi 5h 48m ago
加油 祝好 早发现早治疗 💪
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quan01994 5h 48m ago
没有给娃买重疾险吗？
哎，难啊 。 |
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ovtfkw 5h 45m ago
这是遗传的吗，还是环境问题
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kylingq666 5h 44m ago
出生的时候没考虑买保险嘛，我家是刚刚出生一个月后就把百万医疗+重疾全安排上了
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tanszhe 5h 39m ago
加油 早日康复
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fridaycatye 5h 39m ago
愿上帝保佑你的孩子
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shawnsh 5h 38m ago via Android
@kylingq666 很多都不报的，精准避开了你得的病
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xyjyxtd 5h 37m ago via Android 3
ssgrlm 你加他。各种靶向药以及最前沿的诚信专业合理！
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maclon 5h 34m ago
祝好
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so2back 5h 32m ago
加油 早日康复
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stallman 5h 29m ago
祝好。
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happyeveryday 5h 27m ago
你是要问成人病友买靶向药？确定能对症？
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kylingq666 5h 27m ago
@shawnsh 白血病这种应该大部分医疗险都能报销吧
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steve009 5h 25m ago
祝好
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dnfQzjPBXtWmML 5h 23m ago via iPhone
祝好
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jimrok 5h 23m ago
唉，就是钱的问题。
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qq9 OP @happyeveryday 有几种靶向药，是白血病都要吃的；一盒原研药要 2 万 5 ，《我不是药神》里面的药 解决的是慢性白血病，我娃是急性白血病
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a2to 5h 19m ago 1
家长要抗住，这个病应该不是很大问题了，我们这有个小时候得的，现在已经做奶奶了！
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Pizi 5h 18m ago
祝好
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xyjyxtd 5h 18m ago via Android
靶向药专业代购诚信合理 ssgrlm
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jch 5h 16m ago
白血病不是基本都在百万医疗里面吗
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xialaoban 5h 13m ago 2
病情已经可治愈，op 欣慰
药价太高，op 思路是对的，从别人手里拿 建议 op 直接蹲点医院，盯上看这个病的人，从他们下手。进群这种“互联网思维”并不可靠，直接线下找人，脸皮厚从这个科室出来你就凑过去问 |
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ymlog 5h 9m ago 2
实在不行，也可以去试试参加临床，亚盛的 GLORA-3 系列有在招募急性白血病患者，用药是 APG-2575 （中文名是利沙托克拉），实验室 APG-2575+阿扎胞苷 vs 阿扎胞苷单药。
因为是双盲，所以不一定能随机到 APG2575 ，不过无论随机到哪个组，都会有阿扎胞苷，阿扎胞苷在急性白血病领域也有效。 APG2575 从其他临床看安全性还不错，但毕竟是临床，没人能 100% 确定，我不知道你会不会膈应，如果没办法的情况下，也可以试试。 还有就是，可以咨询一下是否满足入组标准，他们那个临床也不是所有急性白血病患者都招 |
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zz44917 5h 9m ago
我亲戚家的小孩 24 年也确诊了急性白血病，开始在北京儿童医院治疗，后来回老家市里恢复治疗。农村的也没有医保，到现在也扛过来了，今年小孩已经开始上学了。现在医疗，白血病也有很高的治愈率了，希望楼主能挺住，加油！
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berrybeberry 5h 7m ago
诶作为一个父亲，这种真的不敢看，祝宝宝早日康复
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AutumnVerse 5h 4m ago via iPhone
好奇一问，从成人手中买是什么意思？我慢性病也需要长期吃药，这个药医保报销后很便宜，但是自己去医院开药，医保那边是有限制的，医保会根据病历里面的用量计算，医生一次只能开出一个月的量，超过这个量就开不出来了。
别人如果也吃你这个药，他把药卖给你，那他自己不就没有了吗？ |
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Tyrant1984 5h 2m ago
坚持住，CAR-T 治疗血液癌效果非常好，只不过目前价格还很高，但国内已经是全球最便宜的地方了。
看这个趋势，小朋友只要抗过这一次，就算未来复发了也不用太担心，将来肯定会便宜的。 |
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xiangxiangxiang 5h 1m ago
加油 希望小宝早日康复
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xiaowoli 5h 0m ago
愿平安
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superfatboy 5h 0m ago
哎，我一个朋友的朋友的孩子，也是今年确诊白血病了， 之前那个小朋友还来我家，特别可爱！只能说加油吧！
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crysislinux 4h 59m ago via Android
@AutumnVerse 这种大病的原研药大部分是不报的
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Felldeadbird 4h 57m ago
祝好。
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Stargaze 4h 53m ago
唉，最看不得小孩子得白血病，祝早日康复
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Rickkkkkkk 4h 53m ago
怎么成人能报销，小孩又不行了...
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jjianwen68 4h 49m ago
怎么还是全自费，《我不是药神》不是白拍了吗
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qq9 OP @Tyrant1984 CAR-T 是针对淋系白血病，我娃是髓系，不对路
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qq9 OP @AutumnVerse 维持疗的用药 会根据血常规结果 调整服药用量的，所以病友会有大量的剩余药，多加 100-200 元 转卖给需要的其他病友；
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ylsc633 4h 42m ago
祝好
所以说，保险还是很重要的 另外，大公司也有一点好，就是家属生病，也能报保险 |
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jpeg 4h 41m ago
加油，加油！
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IceSolStice 4h 34m ago
加油
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pengtx 4h 32m ago
祝好
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zmqking 4h 32m ago
能治好，比什么都强，钱没了可以挣
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shiyixiaoge 4h 30m ago
祝好
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jo3y 4h 22m ago
希望孩子好起来 🙏🏻
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RandomJoke 4h 18m ago
@qq9 加油，我一个朋友大二白血病，抗癌成功了，光明在前
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boringfish 4h 17m ago via iPhone
祝好
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kosilence 4h 16m ago 1
是不是住了有甲醛的房子？
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aiver 4h 14m ago
祝早日康复~
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ninjaJ 4h 12m ago
祝好！加油！
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sjxiang2023922 4h 11m ago
祝好
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Vesc 4h 10m ago
祝好
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ffalex 4h 10m ago via Android
加油，可以去贴吧看看
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digdug 4h 9m ago
祝早日康复
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rwecho 4h 7m ago via iPad
加油，孩子也要加油
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leona723 4h 4m ago
可以小红书主动发帖子问问，应该会有人主动联系你，注意分辨骗子。祝孩子早日康复。
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netox 4h 4m ago
唉, 祝好吧, 朋友, 希望一切都好起来
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leona723 4h 3m ago
@kylingq666 你买了什么重疾和医疗险
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onlychen 4h 2m ago
加油
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fengfisher3 4h 0m ago
我一朋友的儿子 4 岁，去年 12 月发现白血病：“急淋 B ，高危，上个月完成了移植。
接下来半年还是要单独隔离保护，前两个月每周两次复诊，再往后是一个星期一次。” 只能说，现在城市小孩子白血病发病率越来越高，我怀疑他家是甲醛问题，小孩子 1 岁左右搬进了新家，又买了新车。 这个是持久战，只能坚持治疗了。现在小孩血液病治疗还是比较成熟的，就是消耗人力财务，小孩子也折磨，学业等都要中断。 |
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godcc 3h 59m ago
加油
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kanganxi 3h 54m ago
这个时候就能体现出保险的重要性了，祝好吧！
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k8ser 3h 51m ago 1
kqb9787 地球号，问他试试。另外有医疗险为何不报，为何成人报销儿童不报？加油祝好。
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Look1 3h 45m ago
加油
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ajyz 3h 42m ago
看着都揪心，祝平安喜乐
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imagecap 3h 39m ago
加油！
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Baratheon 3h 36m ago
祝早日康复！
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linvscode 3h 36m ago
加油 早日康复
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sincejj 3h 32m ago
支付宝卖的好医保貌似是包含急性白血病，原研药也能报销。全家一年医疗+重疾+意外+寿险花费 1 万多。这个钱是真不能省。
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qing18 3h 31m ago
有点大逆不道，不过最好乘年轻再生一个
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wbrobot 3h 23m ago
去印度旅游顺便买药自用啊
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kukuos123 3h 19m ago via Android
我给小孩买了重疾险一个月 70 ，上支付宝买就行。全家配置上点保险一个月一箱油钱都要不了，重疾险 医疗险 意外险。拿收益的那种别买
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kukuos123 3h 16m ago via Android
建议上 DeepSeek 和别的查一下先了解一下当地医保政策，我没了解过白血病，应该能报销 70%左右吧。如果报销比例不高想想办法参加一下报销比例高的地方不限额的哪些地区城乡居民医疗保险，比如广州上海杭州北京办居住证可能就能上居民医保可能会减轻一些，可以参考下
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kukuos123 3h 13m ago via Android
另外从别人那里买的医保药，别人这是骗保买来销售的有风险，别人竟然能买，了解下别人走的是什么政策
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br9852000 3h 5m ago
加油！祝早日康复!
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wugq 2h 56m ago
加油！祝早日康复！
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indexof 2h 56m ago
加油，会好起来的。
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6right 2h 55m ago
加油
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9526666 2h 53m ago
加油，早日康复
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goodryb 2h 52m ago
会好起来的，坚持住
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wKong753900 2h 48m ago
加油，祝小孩早日康复
你是顶梁柱，也要撑住 作为同样有孩子的父亲，特别能同情 |
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tedaz 2h 34m ago
@RandomJoke 你是不是在湖南读的大学。。。18 年毕业
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zuokanyunqishi 2h 34m ago
祝小朋友早日康复,楼主加油,会变好的.
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haoduoniaozia 2h 32m ago
加油，祝早日康复！
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Tyrant1984 2h 30m ago
@qq9 #46 啊…那传说中的胎盘血是不是特效啊？还有移植骨髓是不是也是针对的这一种？
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Bream 2h 15m ago
祝好，也要照顾好自己
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octocatami 1h 55m ago
加油
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yy306525121 1h 53m ago
我今天刚知道的我大学同学的亲姐姐，前几年离婚，姐姐独自养着一个儿子，今年才上初三，早上起床的时候发现猝死了，只能感叹世事无常
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bowencool 1h 50m ago
祝好！加油！
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yasinDoyle97 1h 48m ago
祝好
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Ju22 1h 36m ago
加油老哥，一切都是命数，尽人事听天命吧
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